Hola comunidad de HH, mi nombre es Calebe, tengo 9 años. Soy de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Tengo un hamartoma hipotalámico extraño (HH).
Me diagnosticaron hamartoma hipotalámico (HH) en 2018. Sin embargo, desde mis primeros años de vida sufrí los síntomas de esta enfermedad. Siempre he tenido convulsiones, pero me llevó tiempo determinar la causa de estas convulsiones. Aunque mis padres me llevaron a varios neurólogos, los asesores no pudieron proporcionar ningún diagnóstico de lo que realmente tenía.
Durante este tiempo, me recetaron varios tipos de medicamentos para detener las convulsiones y ninguno de ellos tuvo el efecto deseado, es decir, no pudieron detener las convulsiones. Luego, el año pasado, mis padres me llevaron a São Paulo, y allí, después de ser evaluado por una junta de neurólogos y después de una resonancia magnética con el protocolo adecuado que incluye el hipotálamo, finalmente me diagnosticaron. Desde entonces, mis padres han investigado y encontrado que hay una Cirugía Endoscópica disponible en París, Francia. Mi familia actualmente está recaudando los fondos para llevarme allí para realizar esta cirugía y tratar de deshacerme de la crisis en el período gelastic. Todavía no he podido aprender a leer y escribir, ya que la HH ha afectado mi cognición. Mi médico, el Dr. André Palmini, me envió a este tratamiento y me acompañó de cerca.
Probablemente iremos a Francia en mayo de este año y esperamos que todo con la cirugía salga bien. Nuestra esperanza es que me puedan curar ya que tengo muchos sueños y lucharé para lograrlos. Confía en mí, la HH no me detendrá.
Mi familia me ha dado todo el amor y apoyo necesarios. Mi padre John es mi ejemplo, me cuidó durante el tiempo que realicé varias pruebas para obtener el diagnóstico. Mi madre me da mucho amor. Y mis hermanos Noemia y John Filho me abrazan y me apoyan todos los días.
¡Quiero que conozcas mi historia y esperes mi cura!
Abrazo,
Calebe
