Meu nome é Renato e moro no Brasil com minha esposa e 2 filhos. Estou aqui para falar sobre meu filho mais velho, Guilherme.
Nasceu em 2011. Junto com o HH, Guilherme também nasceu com polidactilia de ambas as mãos e de ambos os pés. Por muitas razões, digo que ele é realmente único.
Levou apenas algumas semanas de sua vida desde que os primeiros gelásticos apareceram.
Eles não eram pesados, mas eram freqüentes, geralmente de 5 a 6 por hora. Claro, houve noites que as convulsões se agravaram e ele não conseguiu dormir.
Não sei dizer quantas vezes fomos ao hospital e os médicos não conseguiram chegar a um diagnóstico. Alguns nos disseram que ele tinha refluxo, outros tentaram por meningite e outros disseram que ele não tinha nada.
Foi só aos 8 meses que apareceram alguns pêlos púbicos e um médico suspeitou de algo muito ruim. Fomos enviados para o centro neurológico pediátrico em um renomado hospital público em São Paulo.
Após alguns exames, ouvimos pela primeira vez a expressão: Hamartoma Hipotalâmico. No seu caso, o hamartoma causou convulsões gelásticas e uma puberdade precoce.
O médico que cuidou de Guilherme afirmou que uma cirurgia provavelmente seria necessária.
Quando ele tinha 1 ano, 1 mês e 4 dias, a cirurgia foi tratada. Guilherme renasce no mesmo dia.
As convulsões nunca mais apareceram e, em vez de um semblante cansado e sem esperança, pudemos notar o lindo rosto que ele tinha. A felicidade foi apresentada a ele e ele começou sua corrida para recuperar o tempo que havia perdido.
Quase 7 anos após a cirurgia, Guilherme ainda luta para estar no mesmo ritmo de desenvolvimento de seus colegas, mas nós continuamos dizendo que ele é capaz de fazer tudo, desde que acredite. Minha esposa e eu ainda estamos tentando descobrir como lidar com algum comportamento que ele tem em momentos específicos – principalmente quando ele é desafiado por uma nova situação. Estamos cientes de que não é fácil ser ele e nos esforçamos para compreendê-lo e melhorar sua vida.
Ele é falante, gosta muito de sua irmãzinha e quer ser cantor quando se torna adulto.
Das histórias que ouvimos sobre pacientes com essa condição, não posso negar que Guilherme foi abençoado e espero que Deus possa trazer conforto e força para pais e filhos que sofrem dessa terrível doença. Talvez essas poucas palavras pudessem ajudar todos vocês da mesma maneira que nos ajudaram no momento em que escrevemos.
