Olá, meu nome é Luis Paulo e eu sou o pai da pequena Sofia. Estou escrevendo este blog no Hope For HH e compartilho um pouco da história de HH da Sofia. Espero que isso ajude a divulgar informações sobre hamartomas hipotalâmicos e a organização e site Hope For HH.
Sofia sofria de ataques de riso e choro desde que ela era um bebê. Com o passar do tempo, percebemos que isso não era normal. Entramos em contato com os médicos que encomendaram vários EEGs, mas nada apareceu fora do normal. Não foi até que uma imagem detalhada de ressonância magnética (MRI) identificou o hamartoma em seu hipotálamo, localizado no lado direito do terceiro ventrículo. Tivemos várias consultas com neuro-pediatras e neurocirurgiões, mas ainda não tínhamos respostas. Quando Sofia tinha pouco mais de 2,5 anos, as coisas começaram a piorar. Através da busca na internet encontramos o Dr. Andre Palmini, neurocientista de Porto Alegre / RS, Brasil. A Dra. Palmini se encontrou conosco para uma consulta e, dentro dela, foi capaz de nos dizer que Sofia tinha um hamartoma hipotalâmico (HH). Durante esta consulta, ele também compartilhou informações sobre um hospital em Paris, França, que tratou HM com uma intervenção cirúrgica, que estava obtendo ótimos resultados.
Decidimos que queríamos seguir em frente com o tratamento e começamos a planejar nossa viagem ao hospital de Paris em 3 de fevereiro de 2019. A cirurgia de Sofia está marcada para 13 de fevereiro de 2019, e estamos muito gratos a Deus por nos ajudar a encontrar o Dr.Palmini e por sua orientação. Sofia continua a tomar medicamentos para suas convulsões. O HH a impactou cognitivamente e tornou o aprendizado e a fala mais difíceis, mas ela continua a falar mais e é uma garotinha muito inteligente.
Muito obrigado por nos deixar compartilhar Sofia e sua história. Esperamos que, compartilhando sua história, ajudemos os outros.
