Путешествие Руслана До 38 недели моя беременность протекала нормально. У меня было не только высокое давление, но и отеки. Однако гинеколог спокойно отреагировала на эту проблему со словами “для беременной женщины это нормальное давление”.
К сожалению, все пошло не по плану. Из-за высокого кровяного давления на 39 неделе беременности у меня начались преэклампсия и эклампсия. В тот момент я была без сознания и ничего не помнила. Мужу пришлось вызвать скорую помощь, и меня немедленно доставили в больницу, чтобы сделать экстренное кесарево сечение.
Руслан родился 22 февраля 2018 года в больнице Каритас в Саарбрюккене, Германия.
Это был здоровый малыш с ангельским личиком. Мы были очень счастливы, что в нашей жизни появилось это чудо, несмотря на все трудности в период родов.
Через две недели мы вернулись домой, и Руслан начал плакать по 18-19 часов в сутки. Мы начали беспокоиться по поводу этого необычного “эпизода” и сразу же посетили нашего педиатра, он сказал, что “у него колики”, обвинил нас в том, что мы так паникуем из-за недостаточного опыта по уходу за ребенком. После посещения разных больниц и врачей Руслану был поставлен диагноз “плачущий ребенок”. До 6 месяцев мы продолжали оставаться бессонной семьей.
В июне 2018 года Руслан отказался пить молоко. По совету нашего педиатра мы отметили, сколько молока в день выпивает Руслан. Ситуация оставалась критической, потому что Руслан совершенно перестал пить молоко. В результате врач направил нас в местную больницу Винтерберг. В больнице Руслана полностью обследовали, кроме ЭЭГ и МРТ. Врачи не смогли найти ничего серьезного. Но все это время у Руслана были ежедневные приступы. Окончательный диагноз – аллергия на молоко или кислотный рефлюкс – оказался неверным. У Руслана была эпилепсия и геластические припадки, которые привели к расстройству пищевого поведения.
В апреле 2019 года мы были у невропедиатрa по месту жительства, чтобы сделать видео-ЭЭГ и выяснить причину, по которой с нашим сыном произошла эта необычная вещь. После ЭЭГ невропедиатр сообщил нам, что ничего не “видит”, и отправил нас домой. Когда я спросила, почему Руслан каждый день шумит, то плачет, то хихикает, он сказал, что надо подождать до 3 лет, тогда все будет нормально.
Поведение Руслана резко изменилось в плохую сторону, а также он не мог произнести ни слова в свои 2,5 года. Мы записались к логопеду, и Руслану был поставлен диагноз ADHS.
Наш детский сад отказался заниматься с Русланом из-за его когнитивных и поведенческих проблем. Мне пришлось бросить учебу в магистратуре, чтобы заботиться о своем любимом человеке.
В декабре 2020 года мы потребовали от нашего педиатра дать нам направление на МРТ, без этого в Германии нельзя записаться на прием самостоятельно. Бесконечно долго мы записывались на прием в Homburg Uniklinik, но для проведения МРТ нам пришлось ждать 6 месяцев до приёма врача. В Германии этот процесс занимает много времени.
В июле 2021 года в клинике “Хомбург Униклиник” Руслану сделали ЭЭГ, видео[1]ЭЭГ, МРТ и анализ крови. После результатов МРТ к нам в палату пришла врач[1]рентгенолог, чтобы рассказать, что происходит с нашим сыном. Она сказала, что у Руслана доброкачественная редкая опухоль мозга в области гипоталамуса размером 9 мм, поэтому она называется гамартома гипоталамуса. Мы были в полном шоке, я уже не могла ничего спросить. У нас не было воображения, и мы никогда раньше не слышали о HH. Вопреки советам врачей в Homburg Uniklinik, которые убеждали Руслана подождать с операцией еще год, если ГГ не будет расти, он сможет с этим жить.
Узнав страшный диагноз своего сына, я раз и навсегда вычеркнула слово “ждать” из своего лексикона. Мы вернулись домой и решили самостоятельно изучить информацию о ГГ. Из-за неправильного диагноза Руслан потерял драгоценные годы жизни, которые уже не вернуть! В течение следующих трех месяцев мы тратили все свое время на изучение информации до поиска больниц, которые могли бы нам помочь, и изучали список больниц в Германии.
В январе 2022 года мы отправились в Берлин, чтобы проконсультироваться с профессором, доктором медицины Ульрихом Вильгельмом Томале в больнице Шарите. Увидев снимки МРТ, он посоветовал сделать эндоскопическую операцию по удалению ГГ. Мы согласились, так как приступы Руслана продолжали усугубляться, а также он отставал в развитии (когнитивном, поведенческом и речевом).
5 января 2022 года в больнице Charite Руслану была сделана операция, которая длилась 4,5 часа. Операция прошла успешно, несмотря на то, что в мозгу Руслана остался остаток ГГ.
Мы полагали, что время пребывания Руслана в отделении реанимации и интенсивной терапии составит 3-4 дня, но в первые пару дней пребывания в отделении реанимации все было не так хорошо. Результат коронарного теста Руслана оказался положительным, и нам пришлось провести в отделении 10 дней.
За это время я заметила у Руслана первые послеоперационные судороги. В момент приступа он смотрел прямо сквозь вас и не контролировал себя, кстати, приступы геластического смеха тоже вернулись. После 10 дней карантина профессор разрешил нам вернуться домой. Руслан продолжал посещать логопедические занятия, эрготерапию, ABA-терапию и занятия по плаванию.
Примерно через три месяца Руслан стал очень агрессивным, у него начались приступы неконтролируемого плача.
В это же время Руслана записали к эндокринологу на консультацию и анализ крови. После анализа крови и сканирования плотности костей было установлено, что у Руслана преждевременное половое созревание, и его кости на год старше его хронологического возраста. Для лечения ПП Руслану назначили инъекции энантона каждые 28 дней.
В течение шести месяцев его речь медленно прогрессировала. Мы еще раз изучили всю литературу по ГГ и решили сделать операцию лазерной абляции, чтобы удалить остатки ГГ, которые вызывали ежедневную эпилепсию и другие приступы.
На тот момент мы с мужем знали только две клиники в Германии, где могут проводить операции по лазерной абляции у детей. Первой из них была Uniklinik Frankfurt am Main, из которой мы получили отказ по поводу лазерной абляции. Вторая клиника Beta в Бонне, которая приняла наше предложение и записала нас на прием в сентябре 2022 года.
11 сентября 2022 года после длительного обсуждения с нейрохирургом проф. д[1]ром мед. наук Томасом Гассером и неврологом проф. д-ром мед. наук Кристианом Э. Элгером было принято решение о проведении лазерной абляции. Томасом Гассером и неврологом проф. д-ром мед. наук Кристианом Э. Элгером. Мы не сомневались, что здоровье нашего сына в компетентных руках.
Затем нам пришлось искать решение финансовой проблемы, так как наша больничная касса IKK отказалась финансировать операцию по лазерной абляции Руслана, сославшись на то, что клиника “Бета” – частная клиника, и операция не будет покрываться медицинской страховкой IKK.
Нас не устроило решение страховой компании IKK, и мы обратились к адвокату для защиты прав Руслана. Адвокат подал официальный запрос в суд на обжалование отказа медицинской страховой компании IKK. Этот процесс продолжался три месяца.
16 января 2023 года суд постановил, что все расходы на операцию будут покрыты медицинской страховкой IKK. В тот момент не было слов, чтобы выразить нашу благодарность.
22 февраля 2023 года в свой день рождения Руслан перенес операцию по лазерной абляции, которая длилась 6 часов. По словам нейрохирурга Томаса Гассера, операция прошла успешно. Через 3 дня врачебная бригада разрешила нам отправиться домой.
Руслан продолжал заниматься логопедией, эрготерапией, ABA-терапией и плаванием. Его успехи были хорошими. После операции лазерной абляции Руслан остался свободным от эпилепсии, но геластические припадки вернулись, причем тонико-клонические припадки стали повторяться чаще.
В сентябре 2023 года Руслан прошел послеоперационное обследование: МРТ, анализ крови и видео-ЭЭГ. Профессор Кристиан Э. Эльгер рекомендовал нам лечить приступы Руслана медикаментозно.
Руслану назначили ламотриджин. Первые 4 недели приема ламотриджина вызывали непредсказуемые побочные эффекты. Руслан не мог спать ночами, он спал по 5 часов в сутки. В результате он легко уставал, был очень агрессивным и раздражительным. Все тело покрылось легкой кожной сыпью, а приступы смеха/плача случались по 20 раз до 30 сек. в день. Тогда мы сразу же обсудили это с нашим профессором и решили прекратить прием ламотриджина. Лекарство было не лучшим вариантом для Руслана. Однако он продолжал каждые 28 дней делать инъекции гормона энантона.
Я следовала своей интуиции и пыталась получить второе мнение о том, как лечить приступы Руслана дальше. Я начала изучать клиники в Европе, где Руслану могли бы оказать качественную помощь при ГГ. Мы отправили снимки МРТ Руслана после операции профессору-нейрохирургу Хосе Хинахосе Мена[1]Берналу для консультации.
В октябре 2023 года мы прошли онлайн-консультацию с нейрохирургом, он сказал, что у Руслана остаточная гамартома гипоталамуса, поэтому у Руслана до сих пор судороги и когнитивные проблемы. Он сказал, что мы должны лететь в Барселону, чтобы провести полное обследование Руслана с помощью МРТ и операции лазерной абляции для удаления оставшейся части ГГ. После консультации мы были полностью опустошены, потому что думали, что ужасная история ГГ закончилась, но нам пришлось столкнуться с этой проблемой снова.
Нейрохирург Хосе Хинаxосе на мои вопросы о короткой памяти Руслана и снижении когнитивных навыков любезно объяснил, что детские нейроны созданы для обучения, когда в мозгу возникает ГГ, эти нейроны иногда используются для заедания, вместо того чтобы приобретать другие навыки. Мы должны действовать быстро, чтобы не терять времени.
Мы снова столкнулись с проблемой финансирования операции, потому что наша медицинская страховка IKK не покрывала расходы на операцию Руслана. Мы обратились в благотворительную организацию “Ein Herz für Kinder” в Германии и получили письмо с согласием. Но благотворительная организация сообщила, что покроет только небольшую часть расходов, а остальную часть мы должны собрать сами за короткое время. Мы боимся потерять драгоценное время для выздоровления Руслана. Я, как и другие мамы детей с ГГ, надеюсь, что смогу дать шанс своему ангелу прожить жизнь без приступов и насладиться ею в полной мере.
Your Story Matters – Sharing your HH story with Us
The process of sharing this often difficult journey can be healing for both you and others in our community. If you’re interested, please complete this form and we’ll start the process.
